Rarenet défie les maladies rares dans la vallée du Rhin Supérieur

23/09/2016

Déployé de part et d’autre du Rhin, le réseau Rarenet réunit une trentaine de partenaires français, allemands et suisses, tous mobilisés pour améliorer la prise en charge des patients touchés par les maladies auto-immunes et les maladies bucco-dentaires rares.


Universités, centres hospitaliers, industriels, associations de professionnels de santé et de patients… Les partenaires du programme Rarenet1 sont multiples, mais ils partagent tous la même détermination. « L’objectif de ce consortium est d’améliorer le diagnostic et la prise en charge des patients touchés par les maladies rares, grâce aux progrès de la recherche médicale », explique la responsable du projet, Agnès Bloch-Zupan, professeur des universités et praticien hospitalier de la Faculté de chirurgie dentaire.

Les pathologies visées concernent plus spécifiquement les maladies auto-immunes (sous la direction du professeur Anne-Sophie Korganow) et les maladies rares à expressions bucco-dentaires. Le réseau, qui s’appuie notamment sur l’expertise scientifique acquise à travers deux programmes de recherche consacrés à ces maladies2, mise cette fois sur le partage, la mutualisation et la diffusion des connaissances.

Un programme de formations et d’échanges interdisciplinaires

Rarenet propose un vaste programme de formations et d’actions de sensibilisation ciblées selon les besoins de chacun : des médecins ou chirurgiens-dentistes au patient, en passant par le personnel scientifique et technique du projet (biologistes, généticiens, informaticiens…). « Le consortium intègre par exemple le centre de santé dentaire de la ville de Strasbourg, qui effectue des visites médicales dans les écoles, explique Agnès Bloch-Zupan. Ses intervenants seront formés à la reconnaissance des symptômes caractéristiques de maladies rares. » Un meilleur diagnostic clinique est en effet indispensable pour identifier et orienter vers une prise en charge adaptée des patients trop souvent isolés ou contraints à l’errance médicale.

Les informations collectées par les différents acteurs viendront enrichir une banque de données médicales, génétiques et biologiques. Structurée et dupliquée au sein du réseau, cette biothèque sera accessible aux différents partenaires. « Agrandir le recueil de ces données à l’échelle de la région tri-rhénane nous permettra de cibler des groupes de patients plus importants, précise Agnès Bloch-Zupan. C’est une démarche essentielle pour l’amélioration des soins et l’étude de ces maladies. »

Eucor au cœur de Rarenet

Avec la présence d’équipes de l’Hôpital universitaire de Fribourg et de l’Université de Bâle, Eucor - Le Campus européen est partie prenante du programme. Les équipes allemandes, spécialisées dans les affections osseuses, dentaires et auto-immunes, partageront leurs expertises et s’impliqueront dans la prise en charge locale des patients et l’étude des répercussions sur leur qualité de vie. Le partenaire bâlois tirera profit de la synergie de compétences du réseau pour mettre en place une nouvelle structure d’accueil et de soins, à l’image des centres français de références maladies rares. « La présence d'Eucor est un réel atout, se réjouit Agnès Bloch-Zupan. Grâce à cette visibilité, nous espérons bien sûr intégrer de nouveaux partenaires concernés par les maladies rares. »

Guillaume Thépot

1 Projet Interreg VA Rhin supérieur (2016-2018), cofinancé par le Fonds européen de développement régional de l’Union européenne (Feder)
2 Projets Interreg IV Rhin supérieur Manifestations bucco-dentaires des maladies rares (Offensives science A27, 2012-2015) et Lupus biobanque du Rhin supérieur (LBBR, 2011 – 2014), cofinancés par le Feder de l'Union européenne

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